В.о. президента України, голова Верховної Ради Олександр Турчинов підписав Закон №-1213-VII «Про внесення змін до Основ законодавства України про охорону здоров’я щодо забезпечення профілактики та лікування рідкісних (орфанних) захворювань».
Про це УНІАН повідомили у прес-службі в.о. президента.
Як повідомляв УНІАН, Верховна Рада ухвалила цей закон 15 квітня.
Відповідно до закону, стаття 3 основ доповнюється визначенням про те, що рідкісне (орфанне) захворювання – захворювання, яке загрожує життю людини або яке хронічно прогресує, призводить до скорочення тривалості життя громадянина або до його інвалідності, поширеність якого серед населення не частіше ніж 1:2000.
Розділ V основ доповнюється статтею 53-1 "Профілактика та лікування рідкісних (орфанних) захворювань", за якою держава забезпечує заходи з профілактики рідкісних (орфанних) захворювань та організацію надання громадянам, які страждають на такі захворювання, відповідної медичної допомоги.
З цією метою центральний орган виконавчої влади, що забезпечує формування державної політики у сфері охорони здоров’я: визначає та затверджує перелік рідкісних (орфанних) захворювань та забезпечує офіційну публікацію цього переліку; в порядку, встановленому Кабінетом міністрів, забезпечує створення та ведення державного реєстру громадян, які страждають на рідкісні (орфанні) захворювання; визначає заходи, необхідні для забезпечення профілактики рідкісних (орфанних) захворювань, та встановлює порядок надання медичної допомоги громадянам, які страждають на ці захворювання.
Громадяни, які страждають на рідкісні (орфанні) захворювання, безперебійно та безоплатно забезпечуються необхідними для лікування цих захворювань лікарськими засобами та відповідними харчовими продуктами для спеціального дієтичного споживання відповідно до їх переліку та обсягів, затверджених центральним органом виконавчої влади, що забезпечує формування державної політики у сфері охорони здоров’я, у порядку, встановленому Кабінетом міністрів.
У пояснювальній записці йдеться, що кількість нозологічних форм рідкісних (орфанних) хвороб у світі сягає 8 тис., з них понад 5 тис. захворювань – спадкові. Ця група захворювань має важкий, хронічний, прогресуючий перебіг, супроводжується формуванням дегенеративних змін в організмі.
Рідкісні захворювання характеризуються широким спектром проявів і симптомів. Питома вага орфанних захворювань, спричинених генетичними факторами, становить до 80%, інші 20% – це хвороби, які мают бактеріальну, вірусну, алергічну природу чи спричинені несприятливими екологічними факторами. Більш як 75% орфанних захворювань вражають дітей, з яких до 30% помирають у віці до 5 років. 50% орфанних захворювань призводять до інвалідності.
