Проект на прес-конференції в УНІАН презентували, зокрема, його ініціатор - актриса Ірма Вітовська, яка виконуватиме головну роль (Рожевої пані), представник головного організатора проекту - президент благодійного фонду «Мати Тереза» Людмила-Оксана Андріїшин і представник одного з партнерів - комерційний директор - заступник художнього керівника Національного академічного театру оперети Оксана Когут.
За словами учасників презентації, арт-проект має започаткувати суспільний рух з метою створення в українських містах дитячих центрів паліативної допомоги поряд з формуванням соціальних виїзних бригад для надання паліативної допомоги на дому та забезпечення усіх маленьких пацієнтів необхідними медичним препаратами проти болю тощо.
Читайте такожУ Луцьку вперше в Україні створено дитячу виїзну службу "Хоспіс вдома"
За словами Вітовської, арт-проект – це прем’єрні вистави з подальшим суспільним обговоренням проблем паліативної допомоги, як у Києві, так і гастрольний тур містами України (Луцьк, Харків, Львів, Одеса, Дніпропетровськ).
Присутня на прес-конференції менеджер програмної ініціативи «Громадське здоров’я» Міжнародного фонду «Відродження», який також долучився до проекту, Ксенія Шаповал зазначила, що, згідно з офіційними даними, щороку майже 17 тис. українських дітей потребують паліативної допомоги, а також співчуття з боку суспільства. За її словами, на сьогодні більшість пацієнтів-дітей з тяжкими невиліковними захворюваннями помирають вдома, не отримуючи якісну паліативну допомогу та належні знеболювальні препарати або в реанімаційних відділеннях лікарень - відірвані від родин.
«Проблема доступу до паліативної допомоги в Україні не визнана на національному рівні, не забезпечена на регіональному. Відсутність системи дитячої паліативної допомоги призводить до того, що більшість тяжкохворих діток змушені не виходить з дому все своє життя, а батьки, прив’язані до хворої дитини, змушені вирішувати всі свої проблеми самостійно», - заявила Шаповал.
Андріїшин, своєю чергою, зазначила, що завданням фонду «Мати Тереза» є саме розвиток паліативної допомоги, зокрема, розширення доступності до всіх видів якісної паліативної допомоги через навчальні програми та робота над розширенням мережі фахової допомоги, в тому числі для дітей.
«Я вважаю, що цей проект буде надзвичайно потужним кроком у приверненні суспільства та влади і зміні ставлення суспільства до цієї проблеми. Бо за будь-яких розкладів та проблемах в нашій державі залишати таких людей сам на сам ніколи не можна», - наголосила вона.
За словами Андріїшин, в Івано-Франківській області вже налагоджена робота центрів паліативної допомоги, функціонують хоспіси для дорослих і окремий для дітей.
«На сьогодні вдалося нам, я вважаю, це вперше в Україні, ввести в штатний розклад нашого центру паліативної допомоги виїзне консультативне відділення, яке має вже від 2013 року виїзну бригаду для надання допомоги в домашніх умовах дорослим, і з 1 вересня – бригаду такої виїзної допомоги хворим дітям… Це допомога, яка потрібна не тільки онкохворим, але й людям, дітям з важкими неврологічними захворюваннями та вадами», - повідомила Андріїшин.
Вона наголосила, що в світі допомога невиліковно та тяжкохворим надається переважно на дому, і там налагоджено роботу виїзних бригад. Саме за цим зразком, зазначила Андріїшин, варто розвивати систему допомоги в Україні.
Щодо самої вистави Вітовська розповіла, що її унікальною складовою будуть, зокрема, пісні гурту «Океан Ельзи», авторська анімація. Незвичайність постановки, за її словами, полягає ще й у тому, що це буде вистава-дует, а не моноформат, який був у попередніх театральних постановках в інших країнах. В цій постановці роль Оскара гратимуть українські діти, і це буде їхнім дебютом на театральній сцені.
Як повідомлялось, «Оскар і Рожева пані» - це відтворення монологів у листах безнадійно хворого хлопчика Оскара до Бога. У своїх посланнях приречений малюк благає Всевишнього про милосердя, про радість хоча б в останні дні свого життя. Посередником поміж Богом та людьми для Оскара стає сестра милосердя – Рожева пані.
У Києві виставу покажуть – 11 жовтня, 2 листопада та 21 грудня, в Одесі – 9 листопада, в Харкові – 7 грудня, тривають перемовини щодо точних дат прем’єр в інших містах.
Повідомлялось, що серед партнерів проекту є, зокрема, Міністерство культури України; Київська міськдержадміністрація; Івано-Франківський обласний музично-драматичний театр ім. Франка, художній керівник якого Ростислав Держипільський є режисером проекту.
