www.youtube.com
 

Громадськість вимагає забезпечити життєво-необхідним лікуванням пацієнтів з ревматоїдним артритом, яким вже виповнилося 18 років.

Читайте такожВчені заявляють про успішне застосування клітинної терапії при ревматоїдному артриті

Як наголосила на прес-конференції в УНІАН голова ГО «Орфанні захворювання України» Тетяна Кулеша, чотири роки тому завдяки численним зверненням і акціям під Міністерством охорони здоров’я та Кабінетом міністрів було почато фінансування терапії для дітей, які хворіють на важкі форми ювенільного ревматоїдного артриту (ЮРА).

Відео дня

«Діти, які роками страждали від болю і жили поза соціумом, отримали змогу повертатися до звичайного життя. Ці можливості були підкріплені і постановою Кабміну (№160 від 31 березня 2015 року), яка передбачає державне фінансування терапії для дітей з рідкісними хворобами, до яких належить і ЮРА. Офіційно у державі діти лікуються від такої хвороби до 18 років. Україна дає можливість дожити до 18 років, а потім вони лишаються без життєво необхідного лікування», - сказала Кулеша.

Вона підкреслила, що лікування ревматоїдного артриту дуже дороговартісне. «Держава вже вклала у цих дітей багато коштів, але після 18 років вони покинуті напризволяще, фактично, помирати. Це нонсенс. На 2018 рік у МОЗ подано бюджет на фінансування пацієнтів з ревматоїдним артритом віком від 18 років. Ми сподіваємося, що привернемо увагу урядовців та чиновників МОЗ. Для цих пацієнтів мають бути виділені кошти. Ми попросили й збільшення фінансування для дітей з ювенільним ревматоїдним артритом», - сказала Кулеша.

Вона наголосила, що відсутність лікування людей з ревматоїдним артритом призводить до глибокої інвалідизації та смерті.

«Ці пацієнти потребують забезпечення пожиттєвого лікування. Немає різниці у віці пацієнта. Орфанні хворі в Україні з 2014 року за законом України незалежно від віку мають отримувати безперервне пожиттєве лікування. МОЗ і влада регіонів зобов’язана безперервно та пожиттєво забезпечувати їх необхідною терапією. Наша організація готує позови, якщо ми не досягнемо результатів – ми підемо до суду і вимагатимемо забезпечення лікування для наших пацієнтів. Якщо ми не будемо мати результатів – будемо змушені звертатися до суду і вимагати лікування наших пацієнтів через суд. Сподіваюсь, що нас вже ж почують, і пацієнти віком від 18 років в Україні будуть забезпечені лікуванням», - наголосила Кулеша.

Читайте такожНа ринку з'явиться тест для ранньої діагностики остеоартриту

За словами професора Семена Тер-Вартаньяна, ревматоїдний артрит – тяжка хвороба, що здатна дуже швидко інвалідизувати людину.

«Це величезна трагедія, коли дитина вже відчула себе повноцінною, і потім втрачає свою рухливість і перестає бути нормальною людиною, стає непотрібною для нашого суспільства людиною. У більшості розвинених та не дуже розвинених країн працюють програми безоплатного лікування пацієнтів з ревматоїдним артритом. Терапія проходить за рахунок держави. В Україні лише поодинокі хворі з ревматоїдним артритом можуть забезпечити себе лікуванням за власні кошти. Для українських пацієнтів середня вартість лікування становить 20-30 тисяч гривень на місяць. Якщо програма не працює, родина не може забезпечити лікування своїм дітям», - зазначив професор.

Представники громадськості також акцентували, що єдиною спробою забезпечити терапію пацієнтам з ЮРА після 18 років було фінансування у рамках невеликої цільової програми Національної академії медичних наук України – але ці кошти могли забезпечити потреби лише 10% пацієнтів, 90% були змушені перервати лікування. Це загрожує поверненням хвороби, перериванням навчання у вишах, інвалідністю і зводить нанівець величезні зусилля лікарів, батьків і, врешті, самої держави, яка вже вклала кошти у майбутнє цих дітей.

Учасники прес-конференції також зазначали, що цього року в очікуванні терапії – 94 молоді людини з ревматоїдним артритом, наступного року їх буде 135, через рік – ще більше.

*** Ювенільний ревматоїдний артрит(ЮРА) – системне запальне захворювання сполучної тканини з переважною локалізацією процесу в опорно-руховому апараті, в основі якого лежить дисфункція імунної системи, виражена аутоагресія, що веде до розвитку патологічних імунних реакцій. Окрім суглобів, можуть уражатися інші органи, розвиватися різні ускладнення, в тому числі, до втрати зору.

В Україні, згідно з реєстром, на ЮРА хворіє 2542 дитини, 451 з них має важкі форми, які потребують сучасного дороговартісного лікування. У 2016 році на облік до «дорослих» ревматологів переведено 319 пацієнтів (18+), 57 з них отримували дороговартісне біологічне лікування, яке забезпечувало їм можливість ремісії. Минулого року діагноз ЮРА вперше почули ще 296 маленьких пацієнтів.