Четвер,
24 серпня 2017
Наші спільноти

Сьогодні - Міжнародний День людини з синдромом Дауна

Дата Міжнародного дня - 21-й день третього місяця - символізує унікальність трисомії 21-ї хромосоми, яка викликає синдром Дауна

У цей день ініціативні групи організовують та беруть участь у заходах по всьому світу. Головною метою активістів є підвищення обізнаності громадськості про права, процес соціалізації і сприяння добробуту людей з синдромом. Тема заходів цього року  - «Здоров'я та добробут для всіх».

Частота синдрому Дауна серед новонароджених, згідно з загальною статистикою, становить один випадок на 700 дітей . В Україні, станом на 1 січня 2013 року, налічувалося 3 780 дітей з синдромом Дауна.

За словами доктора медичних наук Анатолія Косаковського, синдром Дауна - це одна з найпоширеніших форм генетичних аномалій, і пов'язана вона з присутністю додаткової хромосоми в клітинах людини.

"На даний момент невідомо, чим саме викликана її поява. До асоційованих захворювань, ризик розвитку яких високий у людей з синдромом Дауна, можна віднести серцеві порушення, аномалії шлунково-кишкового тракту, порушення слуху та зору, порушення функції щитовидної залози. Про подібну специфіку повинні знати не тільки батьки дитини, але також і медичні працівники. Люди з синдромом Дауна можуть мати проблеми зі здоров'ям протягом усього життя, тому вони повинні мати доступ до адекватного медичного обслуговування, нарівні з іншими пацієнтами. А вся інформація про ускладнення, надана лікарями, повинна бути точною, зрозумілою і перевіреною», - зазначив Косаковський.

Президент ВБО «Даун Синдром» Сергій Кур'янов наголосив, що батьківська організація, докладаємо зусиль для того, щоб наші сини і дочки, що народилися з синдромом Дауна, могли відчувати себе рівноправною частиною суспільства. "Ми проводимо навчання батьків і педагогів, видаємо та поширюємо спеціалізовану літературу, впроваджуємо новітні методики навчання дітей з синдромом Дауна, підтримуємо розвиток інклюзивної та реформування спеціальної освіти, змінюємо громадську думку, здійснюємо адвокацію. Завдяки співпраці з компанією ГСК Україна у нас є можливість не тільки підтримувати послуги з раннього втручання, а також розширити наш вплив в середовищі медиків, надавши їм доступ до перевіреної, науково підтвердженої інформації щодо цілого ряду питань по здоров'ю, які можуть виникнути у людей з синдромом Дауна. Ми щиро віримо, що таке соціальне партнерство сприятиме підвищенню якості життя людей з синдромом Дауна та їх сімей в Україні», - сказав Курьянов.

Цього року ВБО «Даун Синдром» також проводить приурочену до Міжнародного дня акцію «Такі ж, як усі!» . Батьки та близькі дітей і дорослих з синдромом Дауна можуть взяти готовий шаблон і вставити в нього фотографію своєї дитини або родича. Отриманий плакат можна розмістити на сайті організації, в соціальних мережах або просто роздрукувати. Таким чином, ініціатори акції намагаються боротися із застарілими стереотипами і формувати позитивне сприйняття цих особливих людей у суспільстві.

***

Всеукраїнська благодійна організація «Даун Синдром» заснована в 2003 році батьками дітей з синдромом Дауна і є членом Європейської Асоціації Даун Синдром (Європейська Асоціація Даун Синдром).

Місія організації - надання допомоги людям з синдромом Дауна та іншими генетичними особливостями та їх сім'ям (у сфері медицини, освіти), їх соціальна адаптація та реалізація права на повноцінне життя. В даний час ВБО «Даун Синдром» об'єднує понад 540 сімей з усіх куточків України.

2 вересня 2010 відкрито Центр раннього розвитку для дітей із синдромом Дауна, можливостями якого вже користуються більше 480-ти українських сімей. Програми Центру для сімей безкоштовні.

1 вересня 2011 відкрито перший клас «Радість» проекту Перспектива 21/3 для дітей із синдромом Дауна та іншими особливостями, на сьогодні діють ще 2 класи. Завдяки проекту в цих класах навчається 21 дитина. Спільно з інститутом спеціальної педагогіки АПН України розробляється експериментальна шкільна програма, яка дозволить, враховуючи особливості учнів ефективно підготувати їх до дорослого життя, ґрунтуючись на передовому європейському досвіді.

21 вересня 2013 року стартував волонтерський проект «Подаруй один день людям з синдромом Дауна» спрямований на молодь та підлітків з синдромом Дауна.

Читайте про найважливіші та найцікавіші події в УНІАН Telegram та Viber
Якщо ви знайшли помилку, видiлiть її мишкою та натисніть Ctrl+Enter
Читайте також
Новини партнерів
loading...

Чи подобається Вам новий сайт?
Залиште свою думку